¿Qué hay de nuestro hijo?

Un niño de dos años que sufre una grave deformidad facial ha desconcertado a los médicos. Los médicos no pueden diagnosticar a Aidan Smith, de 2 años. El rostro del niño está hinchado y deformado, además, en él aparecen extrañas manchas de la edad. Es posible que Aidan nunca pueda hablar o caminar.

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1. Al principio, los médicos pensaron que era el síndrome de Proteus, pero los resultados de la biopsia no confirmaron esta suposición. Ahora creen que podría ser el síndrome del clavo, que puede causar anomalías en el desarrollo de los vasos sanguíneos, la piel y la columna vertebral.

2. Aidan nació prematuramente - ocho semanas. Pesaba casi 1,5 kg. Entonces los padres del niño, Vicki y Karl, no sospecharon que nació con alguna enfermedad rara. Cuando comenzó a aparecer hinchazón en la cara, la espalda y las piernas, sus padres entraron en pánico y los médicos sugirieron que el niño podría tener daño cerebral.

3. Los padres se dieron cuenta de que es posible que Aidan nunca aprenda a caminar y hablar y que tal vez no reconozca a sus propios padres. Otro susto fue el momento en que los médicos los invitaron a las lecciones de respiración artificial en caso de que su bebé dejara de respirar repentinamente. “De repente te das cuenta de toda la responsabilidad que tienes por esta pequeña vida”, dice el padre del niño.

4. “Nunca pensé que podría cuidar a un niño discapacitado”, admite la madre. “Pero Aidan demostró lo contrario. Lo amo mucho y él nos ama a nosotros”.

"Es un verdadero luchador", añade Carl. Ahora, para los padres de Aidan, lo peor es no saber qué tipo de enfermedad es. Pero la familia es positiva, sobre todo ahora que ha desaparecido el miedo a que el niño no reconozca a sus propios padres y hermano. El niño reconoce los rostros de sus familiares, les sonríe e incluso lanza besos. El hermano mayor de Aidan, Daniel, de 13 años (del matrimonio anterior de Vicky), no se avergüenza en absoluto cuando le hacen preguntas sobre la apariencia de su hermano. “Este es mi hermano y no me importa su apariencia. Me encanta". Carl dice que la ignorancia y la falta de civismo de los transeúntes, a veces, lo enfurece. Un tipo en el museo se acercó a ellos para mirar la cara de Aidan. Carl intenta ignorar a todos estos ignorantes.

5. Los problemas de salud implican problemas económicos. Y debido al hecho de que los médicos no pueden diagnosticar, estos problemas solo se exacerban. Carl ya dejó el trabajo para quedarse en casa con el bebé. Vicki tuvo que cambiarse a un trabajo a tiempo parcial, naturalmente con recortes salariales. Aidan todavía usa pañales y come comida para bebés, lo que solo aumenta el costo. Además, si el niño no puede caminar, tendrán que reconstruir la casa para adaptarla a sus necesidades. Pero si Vicky pierde su trabajo, tendrán que mudarse por completo. Y dado que aún se desconoce el diagnóstico, los padres no pueden hacer un anuncio significativo para las organizaciones benéficas de recaudación de fondos. Después de todo, ¿todavía no saben qué necesitan tratar exactamente?